Úporné průjmy, bolesti břicha, krev nebo hlen ve stolici, hubnutí a vyčerpání. Tyto a další projevy mohou být příznakem chronického zánětu střev. Ročně si diagnózu Crohnova choroba nebo ulcerózní kolitida vyslechne od lékaře přes 1300Čechů. Za posledních 20 let se počet pacientů s těmito onemocněními zdvojnásobil. Kvalita jejich života se, ale díky moderní léčbě stále zlepšuje. I na to poukazují výsledky nového průzkumu Život s IBD, který realizovala česká organizace Pacienti IBD.
Příčina idiopatických (nespecifických) střevních zánětů zatím nebyla jednoznačně prokázána. „V současné době je nejvíce přijímána představa, že tyto záněty vznikají ztrátou imunitní tolerance vůči bakteriím, které osidlují trávicí trakt, zejména pak střevo,“ říká předseda České gastroenterologické společnosti ČLS JEP prof. MUDr. Milan Lukáš, CSc. „Nemoc se může rozvíjet také díky genetickým faktorům nebo působením vnějšího prostředí, ať už jde o změny v úpravách pokrmů, uchovávání potravin, nebo třeba nedostatek fyzického pohybu. Obecně lze říci, že výskyt je častější v severně položených státech Evropy a v zemích s vyspělou ekonomikou,“ upřesňuje prof. Lukáš.
Lékaři odhadují, že idiopatickými střevními záněty trpí na celém světě téměř 4,5 milionu lidí. V České republice žije s touto diagnózou přes 42 tisíc osob.
Idiopatické střevní záněty postihují zejména mladé lidi v produktivním věku. Výrazně komplikují život pacienta i celé jeho rodiny. Až 80 % pacientů s Crohnovou chorobou je nejméně jednou za život operováno kvůli poškození střev. Nemoc mohou doprovázet deprese, záněty kloubů a očí. Podle průzkumu pacientské organizace Pacienti IBD, kterého se účastnilo 1 241 pacientů z celé České republiky, téměř 67 % z nich nejčastěji trápí velká únava a celkové vyčerpání organismu. Průjmy se objevují u 62 % pacientů, 52 % souží bolesti břicha. Vyrážky se objevují zhruba u 21 % případů. Jak průzkum ukazuje, nemoc ovlivňuje také společenský život nemocných. Až 44 % z dotázaných omezuje nemoc při práci, 39 % muselo své nemoci přizpůsobit výběr svého zaměstnání, 46 % zameškalo z důvodu svého onemocnění za poslední rok 1 až 20 pracovních dní a 17 % pacientů více než 20 dní.
Své o životě s Crohnovou chorobou ví i paní Katka (44). Ta již kvůli ní prodělala více než 18 vážných operací střev a je v plném invalidním důchodu. Nemocí trpí od svých 15 let. Její stav byl natolik vážný, že jí lékaři provedli stomii, tedy umělý vývod střeva. „Nemoc mě omezuje jak společensky, tak fyzicky i psychicky. Bývám často unavená, bojuji s náhlými změnami váhy, a také jsem dlouho nemohla otěhotnět. Podařilo se mi to až umělým oplodněním, ze kterého mám zdravá dvojčata,“ říká Katka. K výraznému zlepšení zdravotního stavu došlo u paní Katky až po účasti v klinických studiích a nasazení biologické léčby. „Moderní léky zlepšily kvalitu mého života a dokázaly zastavit průběh mé nemoci a zmírnit její příznaky,“ potvrzuje Katka. Mimo to, že nyní může brigádně pracovat, se rozhodla také pomáhat pacientům s podobným problémem. V současnosti se podílí na činnosti pacientské organizace Pacienti IBD a vede Pražský klub stomiků.
„Stovky pacientů nemoc tají a snaží se zastírat své problémy, dokud to jde. A to třeba i před zaměstnavatelem. K tomu, aby se nemocní naučili se svou chorobou žít, lépe ji přijali, a hlavně znali své možnosti, mohou pomoci právě pacientské organizace,“ říká předsedkyně spolku Pacienti IBD PhDr. Martina Pfeiferová. Ty díky své činnosti výrazně posunuly hranici informovanosti mezi pacienty i širokou veřejností. „Postavení pacientské organizace v systému poskytování zdravotní péče není legislativně upraveno, činnost naší organizace je občanskou aktivitou založenou na dobrovolnické práci,“ dodává Pfeiferová. Nově pomůžou pacientům také do češtiny přeložené doporučené postupy pro pacienty, které byly vytvořeny v rámci spolupráce odborníků, lékařů a pacientů a převádí odbornou terminologii do laického jazyka.
Nemoc zatím není vyléčitelná, ale u drtivé většiny pacientů je dobře léčitelná. „V dnešní době je nejefektivnější terapií biologická léčba. Dnes už jsou k dispozici biologické léky s trojím různým mechanismem účinku, čímž se možnosti účinné léčby významně rozšiřují. Můžeme ji, ale na rozdíl od západních zemí stále nasadit pouze těm pacientům, u kterých selhává běžná terapie. Problém je v tom, že se k řadě pacientů dostává pozdě, tedy v době, kdy už dochází ke strukturálnímu poškození střeva. Snažíme se proto, aby pacienti dostávali léčbu už v časnějších stadiích nemoci,“ říká prof. Lukáš. V současné době je u nás léčeno biologickou léčbou přes 5 tisíc nemocných s Crohnovou chorobou a ulcerózní kolitidou, což je několikanásobně více než v lidnatějším Polsku a představuje cca 8–10 % všech nemocných se střevními záněty.
Katka: Pokud máte Crohna, připravte se na psychický nápor
Katce (44) bylo 15 let, když začala trpět nechutenstvím a neustálým nutkáním na záchod. Dalším příznakem toho, že s ní něco není v pořádku, bylo výrazné hubnutí a rychlý úbytek na váze. Katka měla zanedlouho o více než 25 kg méně. Situace vyvrcholila abscesem mezi půlkami. „Rodiče mě tenkrát vzali k lékaři v Mělníku, který mě ihned poslal do Prahy. Tam mi v 88. roce řekli, že trpím Crohnovou chorobou. Vůbec jsem tenkrát nevěděla, co to je, a myslím si, že to byl vcelku nový pojem i pro některé tuzemské lékaře,“ popisuje Katka. Odborníci po mnoha vyšetřeních nejprve Katce nasadili léky, které měly zklidnit současný stav střev. Poté bylo teprve možné nejvíce postiženou část chirurgicky odebrat. Katka po zaléčení podstoupila operaci. Poté, co se probudila z narkózy, jí lékařka sdělila, že sice odebrala část tlustého střeva, ale že má postižené i střevo tenké, pro jehož operování neměla podklady. Katka tak musela za rok „pod kudlu“ znovu.
Blížila se maturita a Katčin zdravotní stav se vůbec nezlepšoval. „Již tenkrát jsem byla často unavená a v noci jsem nespala. Nemoc mě omezovala taky společensky. Neustálé shánění záchodu a ten pocit, že se to vše děje před očima spolužáků, psychice vůbec nepřidá,“ vzpomíná Katka. Školu i přes veškeré peripetie úspěšně ukončila a našla si zaměstnání. Zanedlouho ale musela kvůli zhoršujícímu se zdravotnímu stavu podat výpověď. „Člověk je v zaměstnání značně fyzicky omezen. Nesmím nosit těžká břemena nebo dlouhou dobu setrvávat ve stejné poloze. Vlastně je často odkázán na pomoc druhých,“ konstatuje Katka. Odborníci naštěstí Katce na nějakou dobu přiznali plný invalidní důchod, takže si přivydělávala alespoň brigádami. Každý rok však musela podstupovat ponižující předstoupení před posudkovou komisi, která rozhodovala, jestli má na důchod nárok. Ne vždy měl posuzující lékař pochopení. Občas se stalo, že jí příspěvek pokrátil nebo dokonce doporučil, ať ukončí pracovní neschopnost. A to i přesto, že zdravotní dokumentace nevykazovala žádné zlepšení, nýbrž naopak. „Je to hrozný boj a psychicky to člověka vyčerpává. Musela jsem se přemlouvat, abych tam šla znovu a znovu. Nikdy jsem nevěděla, na koho narazím. Za celé roky jsem potkala pouze jednu lékařku, která měla s nemocí zkušenost a měla pro mě pochopení, jelikož stejnou nemocí trpěl její manžel,“ říká Katka.
Celkem Katka napočítala neuvěřitelných 18 vážných operací, které musela podstoupit. I přes svou nemoc a neustálé chirurgické zákroky se však snažila cestovat a sportovat tak, jak jí to jen zdraví dovolilo. V roce 2005 ji potkalo štěstí v podobě těhotenství, které se povedlo díky umělému oplodnění. Katce se narodila krásná dvojčátka. V roce 2010 se její zdravotní stav opět zhoršil a Katka podstoupila stomii – tedy vývod tlustého střeva, který má od té doby nastálo. Nyní má invalidní důchod třetího stupně a průkaz ZTP. I tak musí každý třetí rok zasílat zdravotní dokumentaci, aby komise prošetřila, jestli má na důchod nárok. „Mám obrovské štěstí, že mám skvělou rodinu, přátele a manžela, kteří mě v takových chvílích podrží psychicky, berou mě jako rovnocenného partnera, ale zároveň chápou, když mi není dobře. Kolikrát mi říkají, že zvládnu více, jak kdejaký zdravý člověk. Prostě se tomu nepoddávám,“ říká Katka.
Mimo to, že Katka brigádně pracuje,rozhodla se také pomáhat pacientům s podobným problémem. Vstoupila do pacientské organizace klub stomiků FIT-ILCO Praha, kterou nyní vede. „Z pohledu pacienta je pacientská organizace přínosná hlavně v tom, že vidíte svůj problém očima jiných pacientů. To vám v mnohém změní pohled na sebe samotného a svou nemoc. S tím také souvisí psychická podpora, naděje a síla, kterou pacient může v pacientských organizacích a u jejich členů nalézt,“ uzavírá Katka.
Katka byla několikrát zařazena do studie, kde jí lékaři nasadili v tuzemsku zatím nedostupné moderní léky. Ty jí podle jejích slov zabraly. Nyní je asi čtvrtým rokem na biologické léčbě, která dokázala průběh její nemoci zastavit a zmírnit příznaky. Především ty střevní.
